Unsere Aktivitäten

Unsere Aktivitäten umfassen vor allem die Bereiche telefonische Informationen und Online-Informationen zu chronischen Multisystem-Erkrankungen, die Organisation von regelmäßigen Treffen zum gegenseitigen Austausch sowie die Öffentlichkeitsarbeit.

Wir informieren zu Symptomen, Therapien, informieren über mögliche ärztliche Behandlungen und über rechtliche Fragen. Dies geschieht persönlich per Telefon, per Mail und zusätzlich auf unserer Internetseite.
Nach unseren Erfahrungen ist aber auch gerade der persönliche Austausch auf den Treffen ganz besonders wichtig, um Im Umgang mit der Erkrankung weiter zu kommen.
Hier sind alle Betroffenen, ob Mitglieder oder nicht, aber auch alle Interessierten und Angehörigen willkommen.

Unsere Internetseiten bieten vertiefende Informationen, die sich jeder Betroffene mit der Zeit aneignen kann, um seine eigene Situation und körperliche Reaktionen besser einschätzen und mit Ärzten besser zusammenarbeiten zu können.

Außer unserer Informationstätigkeit sowie der Organisation von Treffen ist die Öffentlichkeitsarbeit ein weiterer wichtiger Pfeiler unserer Aktivitäten.

Wir verfassen Stellungnahmen, u.a. zu gesundheitspolitischen Themen oder für zuständige Behörden, wenden uns an gesundheitspolitische Gremien oder auch an die Presse.

Hier eine Auswahl unserer bisherigen Aktivitäten in diesem Bereich:

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